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Abbiamo chiesto a Nina Monica Scalabrin di parlarci approfonditamente del suo libro, Signor Parkinson.
L'intervista è davvero interessante a dà molti spunti di riflessione.

Quando Nina Monica Scalabrin apprende che la madre è affetta un’atipica sindrome di parkinsonismo, viene travolta dal dolore insieme con tutta la sua famiglia. Da questo dolore inizia un dialogo con il "Signor Parkinson" un uomo immaginario e malvagio che ha distrutto la sua vita, ma ben presto questo gioco terapeutico si trasformerà in qualcosa di utile e produttivo.
Piano, piano spogliata dal suo dolore, Monica sarà in grado di offrire tutto il suo aiuto possibile alla madre che procede a piccoli passi verso la fine, offrendole lei stessa il suo prezioso appoggio e tutta la sua forza interiore per accettare la triste verità che talvolta la morte non è sempre negativa, sarebbe molto peggio pensare al dolore come ad una abitudine di vita.
Parliamo con l'autrice del suo libro e di come è cambiata la sua vita a seguito della malattia di sua madre.

Quando ha maturato la decisione di scrivere questo libro?

 

Dopo avere appreso della malattia di mia madre mi sentivo molto sola e spaventata e cominciai a tenere un diario per annotare le mie sensazioni e soprattutto per descrivere ciò che mi stava accadendo attorno riguardo all'inattesa malattia di mia madre. Riempiendo foglio dopo foglio di un semplice quaderno a righe mi resi conto, insieme alla psicoterapeuta che a quell'epoca appoggiava la mia famiglia stravolta dalla situazione, che quel diario minuziosamente curato nei minimi particolari, dove ogni giorno imprimevo la mia pena sperando che si staccasse dalla mia anima, potesse diventare un libro e fu così che incominciò questo mio percorso letterario.

Come è stato ripercorrere le sofferenze vissute da sua madre e dai suoi familiari?

Scrissi il libro di getto, intendo che la storia della malattia di mia madre coincise perfettamente all'epoca in cui io raccontai la sua storia. Mi ci volle molto tempo per trovare la forza di rileggerlo. Quel periodo terribile si era stampato nella mia memoria in tutta la sua crudeltà e per molto tempo cercai solo di dimenticare per costruirmi nuova nell'anima e cercare di trovare uno spiraglio per ricominciare una vita normale. Intendo riprendere a lavorare, ad avere un contatto con gli amici e a prendermi cura di me stessa e del resto della mia famiglia che aveva bisogno di me.

Ha mai sentito di non farcela, e dove ha trovato il coraggio per affrontare la malattia di sua madre che improvvisamente ha stravolto la vita di tutti i suoi cari?

Sì certo, ho avuto dei grandi momenti in cui pensavo di non farcela ad affrontare una situazione così terribile. Vedere una madre che in soli due mesi perde qualsiasi funzione motoria e vocale e si trasforma in un vegetale da accudire, da consolare e da amare incondizionatamente senza che lei ci possa più dare nulla in cambio è stato durissimo ma insieme anche la rivelazione della mia vita. Attraverso la sua malattia ho appreso un infinità di cose in poco tempo, forse mi ci sarebbe voluta una vita per capire quanto siamo fortunati quando siamo sani. Perché quando stiamo bene tutto ci passa accanto senza sfiorarci, diamo peso a cose di scarso valore. Attraverso la mia disperazione in molti momenti mi sono fatta coraggio pensando a questo altrimenti non so se sarei riuscita a superare.

L'esperienza di questa malattia l'ha cambiata?

 

Notevolmente! Oggi se mi volto indietro vedo una Monica fragile, disperata, alla ricerca di Dio e della fede e mi rendo conto di quanto il male purtroppo possa insegnare molto più del bene. Il dolore mi ha insegnato ad essere forte, l'amore a lottare per chi amo. Sembra strano ma il dolore e la gioia fanno parte della stessa materia, senza uno non esisterebbe l'altro. Entrambi mi hanno trasformata e dotata di una forte disciplina caratteriale, mi hanno reso più obbiettiva e capace di valutare quanto sia importante la vita di chi ami e anche la tua. Questo lo trovo un grande punto di arrivo. Essere fragili ti rende un naufrago in balia di te stesso, prendere coscienza dei valori terreni ti da una grande potenza e ti fa sentire bene.

Il percorso di psicoterapia, quindi le tecniche utilizzate, (es. la scrittura delle lettere) che l’hanno portata a scrivere questo libro quanto reputa che siano efficaci per lei?

Credo che sia una tecnica molto efficace. I dolori che nascono dentro di noi a lungo andare diventano pesanti come pietre così anche le nostre ossa. Scrivere questo libro come "gioco" terapeutico è stato un po' come lavare il mio dolore con degli stracci gelati dall'inverno. Dentro di me c'erano mostri che mi trattenevano e mi tenevano arroccata al passato, riversarli su fogli di carta è stato come intrappolare il mio dolore ed impedirgli di tornare dentro di me. Ho molta fiducia negli psicoterapeuti, forse una seduta di psicoterapia ogni tanto fa bene all'anima, ci fa vedere chiaro anche dove c'è buio. Noi esseri umani siamo un tutt'uno di ricordi e dolori sepolti dentro il nostro cuore a volte è bene svuotare il nostro inconscio, una pulizia profonda non fa mai male.

Quali consigli darebbe a chi sta vivendo la stessa esperienza narrata nel suo libro?

E' molto difficile dare consigli, purtroppo l'esperienza dell'uomo davanti alla sofferenza è sempre un fatto singolo ma dal basso della mia umiltà posso dire di non accanirsi contro un male irreversibile. So che può sembrare sbagliato non cercare tutte le strade possibili per salvare qualcuno da una situazione logrante ma a volte la medicina può fare più male che bene. In sostanza voglio dire che esistono situazioni in cui purtroppo bisogna accettare l'idea surreale che non sempre è giusto tenere in vita chi sta soffrendo.

Quali sono gli interventi da mettere in atto per migliorare la vita di pazienti affetti dal Parkinson e dei loro familiari?

Oggi giorno i malati di Parkinson assumendo regolarmente i farmaci necessari a tenere sotto controllo il progredire della malattia per molti anni possono condurre una vita quasi normale. Lo sport per mantenere elastica la muscolatura è fondamentale così come l'alimentazione. Esiste una vera e propria dieta per tenere sotto controllo i sintomi. Questo sarebbe stato il destino di mia madre se non si fosse trattato di un Parkinson atipico. In ultima istanza voglio aggiungere che chi vive serenamente è in grado di fare miracoli sia per se stesso che per gli altri quindi se siete a contatto con un portatore di questo morbo il regalo più bello che possiate farle è quello di trattarlo come una persona sana. Non c'è niente di peggio di infonderle agitazione, i malati di Parkinson sono spesso persone che soffrono di depressione e di forti stati ansiosi. Farli vivere sereni talvolta è efficace quanto una medicina.

Cosa pensa, oggi, del tema dell’eutanasia?

 

Penso che sia una decisione a cui si arriva nel tempo. All'inizio della malattia di mia madre ricordo un episodio spiacevole, uno scontro verbale con dei fautori di una petizione a favore dell'eutanasia a cui io mi risolvi in malo modo cacciandoli dalla camera dove mia madre tutt'ora si trova. Oggi purtroppo come ho scritto nel mio libro nelle mie preghiere sono passata dal "Ti prego Dio falla vivere" a "Ti prego Signore falla morire presto". La vita a volte può passare da uno stato di gioia infinita ad una vera e propria punizione ed a malincuore mi rendo conto che non sempre la morte è un male ma quasi una liberazione e forse i malati stessi incapaci di comunicarci le loro sensazioni desiderano inconsciamente che tutto possa cessare all'improvviso. Col senno di oggi, dopo questa malaugurata situazione, mi ritengo favorevole all'eutanasia.

Pensa che scriverà altri libri utilizzando la stessa tecnica?

 

Sto già scrivendo un altro libro. Amo raccontarmi un po' come facevo quand'ero ragazzina in cui riempivo giornalmente il mio diario annotando i miei progressi nella società e anche le mie frustrazioni e i miei disastri emotivi. Credo che infondo la gente normale ami misurarsi con il resto del mondo sapere che sotto questa Luna siamo tutti uguali amiamo, soffriamo e cerchiamo di inventarci il modo migliore per andare avanti. Si, infondo credo che questa tecnica di condividere il bello e il brutto che è dentro di noi serva un po' a tutti come metodo per sentirci simili. Nel mio prossimo romanzo scriverò quanto sia bella la vita probabilmente mi orizzonterò verso una storia d'amore dei nostri giorni quindi difficile sicuramente.

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