La dislessia evolutiva e i suoi trattamenti di Sebastiano Lupo nella Collana Strumenti è in libreria.D. La dislessia in Italia prima e dopo l'emanazione della Legge 170 del 10 ottobre 2010 sul riconoscimento dei DSA da parte delle istituzioni scolastiche.
R. Prima dell’emanazione della legge 170 esisteva un corpus di normative (Circolari) del Ministero della Ricerca e dell’Istruzione che avevano validità di legge e regolamentavano ottimamente la gestione pedagogico-didattica delle problematiche legate alla dislessia di alunni/e frequentanti le scuole pubbliche e private italiane (presa in carico e personalizzazione dei percorsi pedagogici e didattici). Non tutti conoscevano quelle normative e non di rado emergevano resistenze da parte dei Dirigenti scolastici a dare attuazione puntuale al dettato ministeriale. Che mancasse, in Italia, una legge specifica per i DSA lo si sapeva e questo poneva il nostro paese in forte ritardo rispetto a paesi quali l’Inghilterra e gli Stati Uniti d’America, ma anche agli stessi paesi del nord dell’Europa.
Indubbiamente l’emanazione della Legge 170/2010 e delle Norme Regolamentari conseguenti ha colmato questo ritardo e riallineato l’Italia ai paesi più avanzati. Ma non tutto funziona come dovrebbe; la legge è una legge di indirizzo, mancano le norme organizzative, soprattutto in ambito sanitario, che creano notevoli differenze sul piano territoriale, ledendo in non pochi casi, il diritto allo studio dei soggetti diagnosticati con DSA.
D. Come si arriva alla diagnosi di dislessia, quanto tempo si impiega e quali professionisti sono coinvolti?
R. L’impianto della legge è di tipo pubblicistico, riconosce potestà certificatrice ai professionisti strutturati nel SSN (Sistema Sanitario Nazionale), i soli che possono redigere la certificazione avente valore di legge per la scuola italiana (neuropsichiatri dell’età evolutiva e psicologi). Questo ha creato non pochi problemi e malintesi ma, soprattutto, notevolissimi ritardi. La stessa AID (Associazione Italiana Dislessia), principale attore della legge, ha preso atto con nota della sua presidente del 30/12/2011, che l’iter diagnostico nelle strutture pubbliche durava e dura ancora oggi un intero anno scolastico (in alcune aree anche di più) e rischia di pregiudicare il fondamentale diritto allo studio dei soggetti con dislessia evolutiva.
Ciò è essenzialmente dovuto all’impianto pubblicistico della legge che oppone il filtro pubblico alla diagnosi ed escluderebbe i liberi professionisti (ma come vedremo il problema è ormai superato dalla successiva normativa sui BES Bisogni Educativi Speciali).
La normativa sui Bisogni Educativi Speciali si compone di una Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012 Strumenti d’intervento per alunni con bisogni educativi speciali e organizzazione per l’inclusione scolastica e della Circolare Ministeriale n. 8 Prot. 561 del 6 marzo 2013. Entrambe costituiscono la norma generale dell’Inclusività. Di fatto con l’introduzione della distinzione tra certificazione e diagnosi viene sanata la “incostituzionalità” dell’articolo 3 della legge 170 che riservava la “diagnosi” al solo S.S.N., con ciò operando incostituzionalmente nel cuore stesso della legge istitutiva della professione di psicologo, la 56/1989.
L’introduzione contestuale di diverse tipologie di BES (disabilità ex-104, DSA ex-170 e area dello svantaggio socioecoomico, culturale e linguistico), di fatto rende inutile la 170 e più flessibile la procedura di certificazione e assegna al C.d.C. la responsabilità e l’onere di decidere sull’adozione delle misure di personalizzazione, in fecondo e produttivo dialogo con il professionista sanitario che segue il bambino e la sua famiglia.
Noi sosteniamo da sempre questa posizione e non possiamo che riportare con legittima soddisfazione che altri più autorevoli sono approdati alle medesime conclusioni. Dichiara, infatti Salvatore Nocera vicepresidente nazionale della Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) che “si sarebbe potuto fare a meno della Legge 170/2010 per i DSA, poiché la normativa sull’Inclusività, confermata dalla giurisprudenza costituzionale, può legittimamente applicarsi per analogia ai DSA e a tutti i casi di BES”, liberando in tal modo il SSN di una gravosa incombenza.
D. Perché la legge non fa cenno alla riabilitazione neurocognitiva?
R. Questo è, a mio parere uno dei nodi problematici critici ed irrisolti della nuova normativa, una contraddizione ancora oggi non affrontata.
Partiamo da una domanda: quante sono le strutture pubbliche del SSN che, dopo aver redatto e certificato la diagnosi, si occupano anche di riabilitazione neuropsicologica? Nel territorio della Sicilia poche o nulle!
La legge 170 non lo prevede appositamente. La legge 170 è orientata ad un obiettivo specifico: spostare il baricentro del problema dall’ambito clinico specialistico a quello scolastico (cfr. punto 4 delle Linee Guida Una didattica per gli alunni con DSA). Dunque, in attesa che gli insegnati della scuola italiana si riapproprino delle competenze educative-didattiche anche nell’ambito dei DSA, i soggetti con dislessia possono attendere.
Lo stesso art. 4 riconosce la necessità dell’apporto specialistico anche per l’intervento terapeutico, ma lascia vuota questa casella, senza alcun rimando all’obbligatorietà da parte delle strutture del S.S.N.
D. Che cosa comporta una diagnosi di questo tipo per le famiglie? Ne consegue anche un impegno economico per le famiglie, oppure lo Stato provvede interamente a sostenere la spesa di una diagnosi e successivo trattamento?
R. Il conto è presto fatto. La famiglia che si affida al S.S.N. avrà (dopo circa un anno) la certificazione gratuita, potrà beneficiare dei trattamenti compensativi e dispensativi della scuola, ma dovrà sostenere interamente il costo del trattamento riabilitativo neuropsicologico di un professionista privato.
Tuttavia la legge prevede una serie di agevolazioni di diverso tipo: flessibilità dell’orario di lavoro dei familiari, deducibilità delle spese mediche anche di trattamento, esenzioni fiscali, maggiori detrazioni IRPEF per i figli dislessici, assegno temporaneo o indennità di frequenza che sembra esteso anche ai soggetti portatori di dislessia.
D. Quali diritti ha lo studente con dislessia?
R. Lo studente con certificazione di dislessia evolutiva ha diritto a scuola a un percorso pedagogico-didattico personalizzato, che si riassume in un documento di progettazione del C.d.C. detto PDP o Piano Didattico Personalizzato. Il PDP, oltre a contenere il profilo funzionale dell’alunno con le indicazioni delle sue debolezze ma, anche, dei suoi punti di forza, dovrà indicare esplicitamente le misure compensative da adottare ed, eventualmente quelle dispensative in relazione a ogni singola situazione, prima fra tutte l’esonero dai compiti di lettura in classe. L’attuazione dell’intervento personalizzato va monitorata periodicamente e in collaborazione con la famiglia, almeno una volta al mese. Gli esami finali di ogni ciclo di studio dovranno tener conto della situazione e assegnare tempi più lunghi per le prove scritte. L’alunno dislessico potrà godere direttamente di un assegno temporaneo di frequenza da richiedere con apposita procedura alla sede territoriale INPS di competenza.
D. Dopo la diagnosi di dislessia quanto deve essere tempestivo l'intervento e il trattamento?
R. Sulle modalità di intervento va fatta chiarezza, distinguendo opportunamente tra gli interventi di tipo sanitario e le misure educative e didattiche di supporto. La legge 170 non si occupa affatto di trattamento riabilitativo di stretta competenza neuropsicologica. Come sia possibile intervenire con le sole misure educative e didattiche in un disturbo che è di natura neurobiologica, quando non accompagnato anche da vulnerabilità di natura psicoaffettiva che richiede interventi anche psicoterapeutici, la legge non lo specifica. Rimanda genericamente all’"integrazione dei servizi alla persona" secondo la legge 328/2000 (piano socio-sanitario di zona), ma sostanzialmente non si occupa dell’aspetto più importante che è quello riabilitativo o di prevenzione.
Dunque il trattamento riabilitativo è di competenza sanitaria e la legge non ne fa menzione. L’intervento, oggi, può avvenire a due diversi livelli anche temporali: il livello della prevenzione primaria e quello del trattamento riabilitativo.
Il primo va fatto a partire dal terzo anno della scuola dell’infanzia e per tutto il primo biennio della primaria. Si interviene sui prerequisiti degli apprendimenti, sia di tipo generale (le abilità neuropsicologiche di base come percezione, attenzione, memoria, movimento, linguaggio, funzioni esecutive), sia sulle abilità specifiche o processi componenti (analisi visiva e uditiva, lavoro seriale, discriminazione, sintesi, corrispondenza fonema-grafema, sintesi visiva), sia, anche, sulla consapevolezza metafonologica globale e analitica. Intervenendo in itinere, cioè mentre l’abilità di lettura si sta declinando nella particolarità fenotipica del soggetto individuato a rischio, si limitano i danni di una eventuale vulnerabilità neurobiologica, che allo stato non può essere diagnosticata stante l’assoluta mancanza di marker biologici.
Il secondo livello riguarda il trattamento riabilitativo vero e proprio dei soggetti con diagnosi, quando il deficit è conclamato. Le ricerche più recenti sugli esiti dei trattamenti riabilitativi ci consegnano un corpus di tecniche (intervento sublessicale e lessicale, la stimolazione emisfero-specifica secondo il metodo Bakker), efficaci ed efficienti. Almeno due cicli ripetuti di trattamento (di tre mesi ciascuno), a distanza di tre mesi l’uno dall’altro, consentono un miglioramento delle capacità di lettura (soprattutto in termini di velocità, parametro fondamentale nella lingua italiana a ortografia trasparente), compatibile con le esigenze di scolarizzazione della persona dislessica. Ovviamente, quando, si presentano fenotipi di dislessia accompagnati da problematiche psicologiche internalizzanti o esternalizzanti, il trattamento riabilitativo va inserito nel più generale intervento psicoterapeutico.
D. Quali sono i trattamenti riabilitativi previsti e si differenziano da caso a caso?
R. A questo livello di analisi si può cogliere la demagogia dell’impianto della legge 170 che affida, ancora una volta alla scuola e senza oneri economici, compiti e funzioni che non le sono propri.
Partiamo da una domanda: le misure pedagogico-didattiche sono in grado di compensare nella diversità fenotipica dei soggetti dislessici? A prescindere che non esiste ancora uno studio scientifico validato sugli effetti delle misure compensative, l’obiezione di fondo che sentiamo di rivolgere all’impianto della legge 170, è propria questa.
La natura della dislessia evolutiva è di tipo multifattoriale, anche se un ruolo centrale sembra svolgere il deficit fonologico. Ora l’intervento compensativo è, per sua natura, aspecifico, e non in grado di intervenire efficacemente sui diversi fenotipi (con prevalenza fonologica, visiva, magnocellulare o cerebellare). L’intervento riabilitativo richiede una diagnosi non solo nosografica ma processuale e funzionale, che metta in evidenza la natura del deficit (fonologico, visivo, magnocellurare) e solo su questa specificazione è possibile progettare un trattamento riabilitativo centrato sul deficit.
Ad esempio è cosa diversa intervenire con la tecnica della stimolazione emisfero-specifica sulla dislessia P-type o L-type secondo il metodo Bakker o, ancora, sui processi di automatizzazione della decodifica a livello sub-lessicale o lessicale.
D. Quali speranze ci sono per i ragazzi che dopo anni dall'ingresso a scuola hanno ricevuto una diagnosi di dislessia?
R. S’è già detto. Gli studi sui trattamenti riabilitativi, condotti secondo tecniche rigorose di EBM Evidence Based Medecine, ci confermano l’efficacia e l’efficienza di questi trattamenti. Per cui i soggetti dislessici trattati tempestivamente migliorano le loro capacità di lettura e hanno una previsione di scolarizzazione del tutto normale.
D. E se la diagnosi non arriva subito quali sono le conseguenze?
R. Le conseguenze non possono essere che disastrose, sia a livello di scolarizzazione secondaria e universitaria, che a livello di sviluppo della personalità e della conseguente declinazione in cittadinanza attiva e responsabile.
Se anche ormai sono invalidati i costrutti antichi che volevano i dislessici predisposti all’insorgenza di disturbi della sfera emotiva e, soprattutto, della personalità, con preponderanza dei disturbi della condotta sociale, purtuttavia una dislessia non trattata, in presenza di altre vulnerabilità psicosociali, potrà avere conseguenze sulle aree psicologiche della motivazione, della sfera emotiva, di quella relazionale e di quella apprenditiva, che con conseguenze facilmente immaginabili sulla capacità di cittadinanza responsabile.
D. Quali differenze si riscontrano tra il Nord e il Sud Italia nel modo di affrontare la dislessia e tra l'Italia e gli altri paesi europei?
R.Facciamo parlare il ministero competente, quello della Ricerca e Pubblica Istruzione. La Rilevazione statistica relativa al primo biennio di applicazione (2011-2012), ci restituisce una mappa dell’applicazione della Legge 170 su base territoriale. Emergono DUE ITALIE della dislessia: il nord-centro e il mezzogiorno-isole. La Sicilia e il Mezzogiorno d’Italia sono il fanalino di coda, le loro strutture sanitarie e scolastiche si dimostrano ancora incapaci di far emergere la portata sociale del fenomeno e di certificare i bambini con dislessia evolutiva.
Oggi, più di ieri, torna di stridente attualità la provocazione di don Lorenzo Milani che, chiamato a definire la scuola del suo tempo, disse: “è un ospedale che cura i sani e respinge i malati”. La storia di Filippo, che viene raccontata nel libro, in fondo non è che il paradigma, il modello di questo ospedale siciliano che in questo biennio ha saputo intercettare appena il 6,9% del fenomeno dislessia contro il 22% del resto della penisola. E con un trend nel biennio sostanzialmente ancorato allo zero assoluto (dallo 0,33 del primo allo 0,35 del secondo anno).
Il libro è, dunque, un tentativo di sensibilizzare la società sulla complessa problematica della dislessia evolutiva. È rivolto ai genitori, agli insegnanti e agli operatori, cioè agli attori e protagonisti. I genitori potranno attingervi le informazioni essenziali per reclamare con più forza l’attuazione piena e concreta del fondamentale diritto allo studio dei propri bambini dislessici; gli insegnanti per una formazione in campo aperta ai fondamentali contributi conoscitivi di carattere scientifico; gli operatori per migliorare la propria formazione e il know-how per la diagnosi e gli interventi riabilitativi.
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